A campanha
No Brasil, quase 6 mil brasileiros já sabem que tem fibrose cística, mas esse número pode ser muito maior! Se considerarmos que a incidência da doença é de aproximadamente 1 a cada 10 mil nascidos vivos, e que temos quase 3 milhões de nascidos vivos por ano, certamente o número de 6 mil pessoas com fibrose cística é muito maior.
A primeira forma de identificação é através da realização do Teste do Pezinho, que faz a triagem da doença logo nos primeiros dias de vida do bebê (preferencialmente entre o 3º e 7º dia de vida). Se o teste do pezinho der alterado, é necessário fazer uma segunda coleta e, sendo positivo também, é necessário fazer o Teste do Suor, considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença. Este teste também pode ser realizado em qualquer fase da vida, quando há sintomas que geram suspeitas de diagnóstico. A luta das pessoas com fibrose cística começa com esse diagnóstico, e não para nunca mais.
E essa luta, que tem muitos nomes, precisa ser ouvida por todos e levada a sério. São mães, pais, famílias, pessoas com fibrose cística, associações de assistência e profissionais da saúde que acolhem, ensinam, lutam, articulam e se mobilizam diariamente para que todos tenham acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos disponíveis.
Neste Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, ao lado de parceiros, voluntários, associações e apoiadores de todo o país, busca conscientizar a sociedade sobre a fibrose cística e torná-la mais conhecida por meio de histórias inspiradoras de pessoas envolvidas com a comunidade da doença no Brasil. Suas batalhas são nossas e, por isto, te convidamos a se tornar mais um nome nessa luta. Vamos juntos em prol das pessoas com fibrose cística?
Alguns nomes que fazem parte da nossa luta
FIBROSE CÍSTICA
Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Ela é resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), que faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e podendo gerar infecções, inflamações e outros problemas de saúde.
No Brasil, de acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2019, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.
Triagem: começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito, obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros e que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. Caso ele indique uma alteração para a fibrose cística, é necessário que seja realizada uma segunda coleta e, se também for positiva, o Teste do Suor deve ser realizado.
Confirmação do diagnóstico: Simples, indolor e não invasivo, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico quando houve alteração no Teste do Pezinho, e também pode ser realizado em qualquer fase da vida para confirmar ou descartar a suspeita da fibrose cística, atuando também nos casos de diagnóstico tardio da doença. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação da fibrose cística.
Clique aqui e confira uma lista com os principais locais onde o Teste do Suor pode ser realizado.
- Tosse crônica
- Pólipos nasais
- Pneumonia de repetição
- Baqueteamento digital
- Suor mais salgado que o normal
- Dificuldade para ganhar peso e estatura
- Diarreia ou fezes volumosas, gordurosas e com odor forte
- Íleo meconial (quando as primeiras fezes do bebê, logo ao nascer, não são expelidas, podendo demandar cirurgia)
- Uso de medicamentos, como antibióticos e anti-inflamatórios
- Reposição de enzimas digestivas
- Realização da fisioterapia respiratória
- Prática regular de atividades físicas
- Inalação
- Suporte nutricional
- Suplementação vitamínica
Se você recebeu o diagnóstico de fibrose cística, não se desespere!
Clique aqui e encontre abaixo um Centro de Referência e uma Associação de Assistência próxima à sua casa e siga as orientações dos profissionais.
Ainda temos muitas batalhas para lutar. Precisamos trabalhar juntos para conquistar os seguintes pontos:
- Dispensação efetiva, em todos os estados, aos tratamentos e procedimentos já preconizados no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, publicado em 29/12/2021;
- Incorporação, no Sistema Único de Saúde, aos moduladores da proteína CFTR para para tratamento da causa fibrose cística, não só dos sintomas;
- Plena implementação, em todos os estados habilitados, da fase 3 do Programa Nacional de Triagem Neonatal, popularmente chamado de Teste do Pezinho.
Participe!
Entender a fibrose cística
Informações podem salvar vidas! Encontrar conteúdos de qualidade e relevantes sobre a fibrose cística pode ajudar na busca do diagnóstico, aceitação e enfrentamento da doença. No site do Unidos pela Vida, você encontra textos e materiais que poderão te ajudar a entender melhor sobre esse universo de fibra.
Conhecer os seus direitos
Existe um documento chamado Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que estabelece critérios para o diagnóstico de uma doença e recomendações para o seu tratamento. No cenário da fibrose cística, o documento traz todas as informações sobre medicamentos recomendados para o tratamento da patologia e que estão disponíveis pelo SUS. Ou seja, caso o médico do seu filho recomende esses medicamentos, é seu direito recebê-los gratuitamente.
Clique aqui para visualizar a versão mais recente do documento, atualizada em 2021.
Doar para a causa
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística defende há mais de 10 anos que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos.
Sabemos que tudo isso pode contribuir para a melhora na qualidade de vida dessas pessoas, e você também pode fazer parte deste movimento. Acesse unidospelavida.org.br/doe e torne-se um doador do Instituto. Sua colaboração poderá transformar vidas.
Encontre apoio em pessoas especiais
Sabemos que encarar o diagnóstico para uma doença rara pode ser um momento difícil para a pessoa e seus familiares, por isso, estar ao lado de quem amamos e ter o suporte da família, amigos e trabalho é algo fundamental para o enfrentamento da doença e contribui para a adesão ao tratamento. Você não está sozinho!
Se você tem fibrose cística, compartilhe suas alegrias e tristezas com as pessoas em quem confia. Esteja perto de quem te faz bem, e se precisar conversar com alguém que não seja tão próximo, busque ajuda de um profissional da Psicologia. Além disso, não se esqueça: caso necessite de ajuda, peça! Uma rede de apoio pode fazer toda a diferença para que você vença as batalhas da vida com fibrose cística.
Se você é responsável pelo tratamento de uma criança com fibrose cística, é fundamental que também cuide de si, divida as responsabilidades e crie uma rede de apoio que permitirá que você possa priorizar as suas necessidades quando for preciso. Ter esse suporte irá lhe proporcionar mais segurança ao conduzir o tratamento do seu filho, o que beneficia todos os membros da família. Não esconda seus sentimentos, busque alguém de confiança para desabafar ou pedir ajuda.
Encontre apoio em associações de assistência
No Brasil, as associações de assistência à fibrose cística têm um papel fundamental na luta pela garantia dos direitos das pessoas com a doença. Elas atuam regionalmente dando suporte aos pacientes e familiares no que diz respeito ao acesso aos tratamentos e, nacionalmente, na batalha para que novos medicamentos sejam incorporados e disponibilizados no SUS.
Além desse trabalho, as associações atuam em várias outras frentes, como na conscientização e divulgação da doença na região, oferta de atendimento com especialistas como fisioterapeuta e assistente social, apoio jurídico, entre outros aspectos. É fundamental que você participe das atividades realizadas pela entidade mais próxima de você. Assim como o Unidos pela Vida, elas irão te acolher, ouvir e ajudar em tudo que for possível.
Clique aqui para ter acesso a uma lista com o contato de todas as associações de assistência à fibrose cística do Brasil. Localize a entidade mais próxima de você, entre em contato e se torne um associado. Estamos todos juntos nesta luta e você pode nos ajudar a fazer a diferença!
Compartilhar sua experiência
Você sabia que o site do Unidos pela Vida possui um espaço reservado para a sua história? Queremos conhecer um pouco mais sobre a vida das pessoas com fibrose cística e também dos seus familiares. Com autorização, vamos publicar o seu relato em nosso site e mídias sociais e ele servirá de inspiração para toda a comunidade da doença no Brasil.
Basta clicar aqui, preencher o formulário e escrever a sua mensagem no espaço destinado para o depoimento. Não esqueça de enviar algumas fotos também. Assim, a publicação da sua história ficará ainda mais linda e inspiradora!
Ser um voluntário
Você pode fortalecer a causa da fibrose cística no Brasil se tornando um voluntário do Unidos pela Vida.
Mande uma mensagem pra gente pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou pelo telefone (41) 99636-9493 que conversaremos sobre como você pode nos apoiar virtual ou presencialmente (para residentes em Curitiba/PR).
Além disso, caso você também queira ser voluntário da associação de assistência da sua região, basta clicar aqui para localizar a entidade mais próxima de você e realizar o contato.
Mobilize-se
Você pode nos ajudar a tornar a fibrose cística mais conhecida em todo o Brasil se mobilizando e divulgando a causa entre seus amigos, familiares e comunidade. Abaixo você encontra materiais em diversos formatos para que possa publicar em suas mídias sociais, portais online, jornais, emissoras de televisão e rádio que você conheça e consiga espaço:
Sobre o Setembro Roxo
O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística.
O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento no Brasil.
Instituto Unidos pela Vida
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011 com sede em Curitiba/PR e atuação nacional.
Defendemos que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em 2021, pelo 4º ano consecutivo, fomos eleitos como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores ONGs do país pelo Instituto Doar. Além disso, em 2019, recebemos o Grandprix de Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM!
Realização:
Investimento Social:
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Kelvin Warmeling
Assista ao depoimento em vídeo clicando aqui!Pai de fibra