Neste Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida, ao lado de parceiros, voluntários, associações e apoiadores de todo o país, busca conscientizar toda a população sobre a fibrose cística e torná-la mais conhecida no Brasil.
Conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), ela faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e podendo gerar infecções, inflamações e outros problemas de saúde.
A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Caso ele indique uma alteração para a fibrose cística, é necessário que seja realizada uma segunda coleta e, se também for positiva, o Teste do Suor deve ser realizado.
Simples, indolor e não invasivo, o Teste do Suor deve ser feito para confirmar ou descartar o diagnóstico quando há a suspeita da fibrose cística, podendo ser realizado em qualquer fase da vida. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação da fibrose cística.
Caso você ou alguém próximo esteja com suspeita de fibrose cística e necessite de ajuda, o time do Instituto Unidos pela Vida está à disposição para ajudar!
Entre em contato conosco pelo telefone
(41) 99630-0022
ou e-mail
[email protected]
Teste do Suor
Saiba onde realizar
Associações de assistência
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Centros de Referência
Verifique qual é o Centro de Referência para o tratamento da fibrose cística na sua região
Você pode contribuir para que mais pessoas no Brasil conheçam a fibrose cística! A seguir, você encontrará diversos materiais que podem ser usados para divulgar a doença e o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística em suas mídias sociais e junto à imprensa local. Vamos juntos?
O Setembro Roxo 2025 está ainda mais especial por ter a participação de pessoas que fazem parte da comunidade da fibrose cística em todas as suas etapas, desde a composição da música até a produção do vídeo. Conheça agora um pouco mais sobre cada um deles.
O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
Por que setembro?
O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística.
Projeto de Lei 4368/2020
Há ainda um projeto de lei em tramitação no Congresso Nacional, articulado pelo Unidos pela Vida, que institui setembro como o mês oficial da conscientização e divulgação da fibrose cística, figurando no calendário oficial do Brasil.
Para conhecer mais sobre o projeto de lei clique aqui.
Objetivo da campanha
O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento no Brasil.
O Instituto Unidos pela Vida é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011 com sede em Curitiba/PR e atuação nacional.
Defendemos que pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em 2021, pelo 4º ano consecutivo, fomos eleitos como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores ONGs do país pelo Instituto Doar. Além disso, em 2019, recebemos o Grandprix de Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM!