A campanha

No Brasil, quase 6 mil brasileiros já sabem que tem fibrose cística, mas esse número pode ser muito maior! Se considerarmos que a incidência da doença é de aproximadamente 1 a cada 10 mil nascidos vivos, e que temos quase 3 milhões de nascidos vivos por ano, certamente o número de 6 mil pessoas com fibrose cística é muito maior.

A primeira forma de identificação é através da realização do Teste do Pezinho, que faz a triagem da doença logo nos primeiros dias de vida do bebê (preferencialmente entre o 3º e 7º dia de vida). Se o teste do pezinho der alterado, é necessário fazer uma segunda coleta e, sendo positivo também, é necessário fazer o Teste do Suor, considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença. Este teste também pode ser realizado em qualquer fase da vida, quando há sintomas que geram suspeitas de diagnóstico. A luta das pessoas com fibrose cística começa com esse diagnóstico, e não para nunca mais.

E essa luta, que tem muitos nomes, precisa ser ouvida por todos e levada a sério. São mães, pais, famílias, pessoas com fibrose cística, associações de assistência e profissionais da saúde que acolhem, ensinam, lutam, articulam e se mobilizam diariamente para que todos tenham acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos disponíveis.

Neste Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, ao lado de parceiros, voluntários, associações e apoiadores de todo o país, busca conscientizar a sociedade sobre a fibrose cística e torná-la mais conhecida por meio de histórias inspiradoras de pessoas envolvidas com a comunidade da doença no Brasil. Suas batalhas são nossas e, por isto, te convidamos a se tornar mais um nome nessa luta. Vamos juntos em prol das pessoas com fibrose cística?

FIBROSE CÍSTICA

Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Ela é resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), que faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e podendo gerar infecções, inflamações e outros problemas de saúde.

No Brasil, de acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2019, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.

Triagem: começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito, obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros e que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. Caso ele indique uma alteração para a fibrose cística, é necessário que seja realizada uma segunda coleta e, se também for positiva, o Teste do Suor deve ser realizado.  

 

Confirmação do diagnóstico: Simples, indolor e não invasivo, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico quando houve alteração no Teste do Pezinho, e também pode ser realizado em qualquer fase da vida para confirmar ou descartar a suspeita da fibrose cística, atuando também nos casos de diagnóstico tardio da doença. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação da fibrose cística. 

 

Clique aqui e confira uma lista com os principais locais onde o Teste do Suor pode ser realizado.

- Tosse crônica

- Pólipos nasais

- Pneumonia de repetição

- Baqueteamento digital

- Suor mais salgado que o normal

- Dificuldade para ganhar peso e estatura

- Diarreia ou fezes volumosas, gordurosas e com odor forte

-  Íleo meconial (quando as primeiras fezes do bebê, logo ao nascer, não são expelidas, podendo demandar cirurgia)

- Uso de medicamentos, como antibióticos e anti-inflamatórios

- Reposição de enzimas digestivas

- Realização da fisioterapia respiratória

- Prática regular de atividades físicas

- Inalação

- Suporte nutricional

- Suplementação vitamínica

Se você recebeu o diagnóstico de fibrose cística, não se desespere!

Clique aqui e encontre abaixo um Centro de Referência e uma Associação de Assistência próxima à sua casa e siga as orientações dos profissionais.

Ainda temos muitas batalhas para lutar. Precisamos trabalhar juntos para conquistar os seguintes pontos:

 

  • Dispensação efetiva, em todos os estados, aos tratamentos e procedimentos já preconizados no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, publicado em 29/12/2021;

 

  • Incorporação, no Sistema Único de Saúde, aos moduladores da proteína CFTR para para tratamento da causa fibrose cística, não só dos sintomas;

 

  • Plena implementação, em todos os estados habilitados, da fase 3 do Programa Nacional de Triagem Neonatal, popularmente chamado de Teste do Pezinho.

Participe!

Mobilize-se

Você pode nos ajudar a tornar a fibrose cística mais conhecida em todo o Brasil se mobilizando e divulgando a causa entre seus amigos, familiares e comunidade. Abaixo você encontra materiais em diversos formatos para que possa publicar em suas mídias sociais, portais online, jornais, emissoras de televisão e rádio que você conheça e consiga espaço:

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Sobre o Setembro Roxo

O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil. 

O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística. 

O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento no Brasil.

Instituto Unidos pela Vida

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011 com sede em Curitiba/PR e atuação nacional. 

Defendemos que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Em 2021, pelo 4º ano consecutivo, fomos eleitos como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores ONGs do país pelo Instituto Doar. Além disso, em 2019, recebemos o Grandprix de Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM!

Realização:

Investimento Social:

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