Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro!
Sobre a campanha
Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista? Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la?
Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis. Por isso, saber mais sobre a doença pode fazer a diferença e salvar vidas, afinal, a fibrose cística ainda não tem cura, mas tem tratamento.
Neste Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, ao lado de parceiros, voluntários, associações e apoiadores de todo o país, busca conscientizar a sociedade sobre a fibrose cística e torná-la mais conhecida no Brasil.
Te convidamos a saber mais sobre a realidade de quem tem fibrose cística, de suas famílias e caminhar ao nosso lado na luta para que todos possam ter acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos disponíveis. Tornar isso realidade significa poder viver cada momento da vida da melhor forma possível.
A fibrose cística é rara, mas o seu conhecimento
sobre o tema não pode ser.
Vamos juntos?
Fibrose Cística
Conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), ela faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e podendo gerar infecções, inflamações e outros problemas de saúde.
A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Caso ele indique uma alteração para a fibrose cística, é necessário que seja realizada uma segunda coleta e, se também for positiva, o Teste do Suor deve ser realizado.
Simples, indolor e não invasivo, o Teste do Suor deve ser feito para confirmar ou descartar o diagnóstico quando há a suspeita da fibrose cística, podendo ser realizado em qualquer fase da vida. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação da fibrose cística.
Clique aqui e saiba onde realizar o Teste do Suor no Brasil.
– Tosse crônica
– Pólipos nasais
– Pneumonia de repetição
– Baqueteamento digital
– Suor mais salgado que o normal
– Dificuldade para ganhar peso e estatura
– Diarreia ou fezes volumosas, gordurosas e com odor forte
– Íleo meconial (quando as primeiras fezes do bebê, logo ao nascer, não são expelidas, podendo demandar cirurgia)
– Uso de medicamentos, como antibióticos, anti-inflamatórios e moduladores da proteína CFTR
– Reposição de enzimas digestivas
– Fisioterapia respiratória
– Prática regular de atividades físicas
– Inalação
– Suporte nutricional
– Suplementação vitamínica
Caso você ou alguém próximo esteja com suspeita de fibrose cística e necessite de ajuda, o time do Instituto Unidos pela Vida está à disposição para ajudar!
Entre em contato conosco pelo telefone (41) 99630-0022 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br.
01: Para saber onde realizar o Teste do Suor, clique aqui.
02: Para encontrar a associação de assistência à fibrose cística mais próxima de você, clique aqui.
03: Para verificar qual é o Centro de Referência para o tratamento da fibrose cística na sua região, clique aqui.
Durante o Setembro Roxo, diversos monumentos e espaços públicos e privados espalhados por todo o Brasil serão iluminados na cor roxa em alusão à campanha! Confire a lista completa atualizada aqui e procure a sua cidade!
Faça parte desta campanha!
Você pode fazer a diferença e tornar a fibrose cística mais conhecida entre seus amigos, familiares e todo o país. Abaixo você encontra diversos materiais para divulgar a doença e o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística nas suas mídias sociais e em parceiros da imprensa local.
Sobre o Setembro Roxo
O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística.
O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento no Brasil.
Sobre o Unidos pela Vida
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011 com sede em Curitiba/PR e atuação nacional.
Defendemos que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em 2021, pelo 4º ano consecutivo, fomos eleitos como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores ONGs do país pelo Instituto Doar. Além disso, em 2019, recebemos o Grandprix de Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM!
Realização
Investimento Social:
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