Vamos conhecer a fibrose cística e respirar juntos por uma vida melhor?
Sobre a campanha
Quando juntamos as forças para enfrentar um desafio, tudo fica mais leve. Até mesmo uma doença rara como a fibrose cística fica mais fácil de encarar. Quanto antes for descoberta, mais cedo será possível começar o tratamento.
Vamos conhecer a fibrose cística e respirar juntos por uma vida melhor?
Neste Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida, ao lado de parceiros, voluntários, associações e apoiadores de todo o país, busca conscientizar toda a população sobre a fibrose cística e torná-la mais conhecida no Brasil.
Conheça mais sobre a doença, faça parte da campanha e venha junto conosco transformar vidas por meio do conhecimento!
Sobre a fibrose cística
Conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), ela faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e podendo gerar infecções, inflamações e outros problemas de saúde.
Formas de diagnóstico
A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Caso ele indique uma alteração para a fibrose cística, é necessário que seja realizada uma segunda coleta e, se também for positiva, o Teste do Suor deve ser realizado.
Simples, indolor e não invasivo, o Teste do Suor deve ser feito para confirmar ou descartar o diagnóstico quando há a suspeita da fibrose cística, podendo ser realizado em qualquer fase da vida. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação da fibrose cística.
Clique aqui e saiba onde realizar o Teste do Suor no BrasilPrincipais sintomas:
- Tosse crônica
- Diarreia
- Pólipos nasais
- Pneumonia de repetição
- Baqueteamento digital
- Suor mais salgado que o normal
- Dificuldade para ganhar peso e estatura
Tratamento:
- Uso de medicamentos (como antibióticos e moduladores)
- Reposição de enzimas digestivas
- Fisioterapia respiratória
- Prática regular de atividades físicas
- Inalação
- Suporte nutricional
- Suplementação vitamínica
Encontre ajuda
Caso você ou alguém próximo esteja com suspeita de fibrose cística e necessite de ajuda, o time do Instituto Unidos pela Vida está à disposição para ajudar! Entre em contato conosco pelo telefone (41) 99630-0022 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br.
Para verificar qual é o Centro de Referência para o tratamento da fibrose cística na sua região
Divulgue a campanha
Sobre o Setembro Roxo
O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística.
O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento no Brasil.
Sobre o Unidos pela Vida
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011 com sede em Curitiba/PR e atuação nacional.
Defendemos que pessoas com fibrose cística e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em 2021, pelo 4º ano consecutivo, fomos eleitos como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores ONGs do país pelo Instituto Doar. Além disso, em 2019, recebemos o Grandprix de Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM!
Realização
Investimento Social:
Parceiros:
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