Sobre a campanha
Neste Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida, ao lado de parceiros, voluntários, associações e apoiadores de todo o país, busca conscientizar toda a população sobre a fibrose cística e torná-la mais conhecida no Brasil.
Conheça mais sobre a doença e seja o fôlego na vida de alguém!
Sobre a fibrose cística
Conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), ela faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e podendo gerar infecções, inflamações e outros problemas de saúde.
Principais sintomas da fibrose cística
- Tosse crônica
- Diarreia
- Pólipos nasais
- Pneumonia de repetição
- Baqueteamento digital
- Suor mais salgado que o normal
- Dificuldade para ganhar peso e estatura
Formas de diagnóstico
A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Caso ele indique uma alteração para a fibrose cística, é necessário que seja realizada uma segunda coleta e, se também for positiva, o Teste do Suor deve ser realizado.
Simples, indolor e não invasivo, o Teste do Suor deve ser feito para confirmar ou descartar o diagnóstico quando há a suspeita da fibrose cística, podendo ser realizado em qualquer fase da vida. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação da fibrose cística.
Tratamento
- Uso de medicamentos como antibióticos e moduladores
- Reposição de enzimas digestivas
- Fisioterapia respiratória
- Prática regular de atividades físicas
- Inalação
- Suporte nutricional
- Suplementação vitamínica
Encontre ajuda
Caso você ou alguém próximo esteja com suspeita de fibrose cística e necessite de ajuda, o time do Instituto Unidos pela Vida está à disposição para ajudar!
Entre em contato conosco pelo telefone
(41) 99630-0022
ou e-mail
[email protected]
Teste do Suor
Saiba onde realizar
Associações de assistência
Encontre a associação de assistência à fibrose cística mais próxima de você
Centros de Referência
Verifique qual é o Centro de Referência para o tratamento da fibrose cística na sua região
Divulgue!
Você pode contribuir para que mais pessoas no Brasil conheçam a fibrose cística! A seguir, você encontrará diversos materiais que podem ser usados para divulgar a doença e o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística em suas mídias sociais e junto à imprensa local. Vamos juntos?
Texto para imprensa
Vídeo para televisão
Spot para rádio
Artes para as mídias sociais
Materiais impressos
Kit completo de materiais
Iluminações no país
Uma campanha de fibra
O Setembro Roxo 2025 está ainda mais especial por ter a participação de pessoas que fazem parte da comunidade da fibrose cística em todas as suas etapas, desde a composição da música até a produção do vídeo. Conheça agora um pouco mais sobre cada um deles.
“A vida me inspira a continuar vivendo a beleza dos encontros.”
Manoela Veloso
"A vida me inspira a aproveitar, a cada momento, o que ela tem de melhor, da hora do banho ao suor. No abraço do filho suado, descobrir que o amor, assim como a água, do Rio é salgado."
Leandro Moreira
“A vida me inspira a sentir um amor incondicional pela minha família e pela fé de que um dia eu vou respirar sem peso.”
Andrezza de Oliveira
“A vida me inspira a continuar pela minha família e meus amigos.”
João Paulo Corrêa
"A vida me inspira pois ela nos ensina a recomeçar sempre!"
Tetê Corrêa
“A vida me inspira a ser cada dia melhor e a lutar pelos meus filhos.”
Geyse Leão
Sobre o Setembro Roxo
O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
Por que setembro?
O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística.
Projeto de Lei 4368/2020
Há ainda um projeto de lei em tramitação no Congresso Nacional, articulado pelo Unidos pela Vida, que institui setembro como o mês oficial da conscientização e divulgação da fibrose cística, figurando no calendário oficial do Brasil.
Para conhecer mais sobre o projeto de lei clique aqui.
Objetivo da campanha
O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento no Brasil.
Sobre o Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011 com sede em Curitiba/PR e atuação nacional.
Defendemos que pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em 2021, pelo 4º ano consecutivo, fomos eleitos como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores ONGs do país pelo Instituto Doar. Além disso, em 2019, recebemos o Grandprix de Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM!
Gostou da campanha?
Siga o Unidos pela Vida
“A vida inspira a gente a seguir em frente, a ser diferente a cada respirar. A vida nos ensina a reger o verbo do EsperançAR.”
Flávia Ferrario Mãe de fibra e compositora da música “A vida inspira a gente”